“Toda mi vida soñé con tener cuatro hijos, tenía sus nombres en la cabeza desde los 12 años. Después llegó la esclerosis múltiple y me cambió la vida y decidí que ser mamá sería labor imposible para mí. Hoy, más que nunca, admiro a las madres”. Twitter.com/MarianaOE
¿Cuánto sabes sobre la esclerosis múltiple (EM)? Reunimos las voces de algunas personas que viven con este padecimiento para conocer lo que tienen para decir.
El daño se encuentra en una sustancia del cuerpo llamada ‘mielina’, la cual envuelve y protege a las neuronas. Al afectarse, se disminuye o incluso interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo.
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Quiere decir que el organismo se ataca a sí mismo. Y aunque los medicamentos actuales pueden ayudar a retrasar la enfermedad, lo cierto es que a la fecha no existe una cura.
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Debido a que el daño en los nervios afecta la comunicación entre el cerebro y el cuerpo, las personas con EM pueden experimentar problemas de visión y coordinación.
Sin embargo, también puede haber síntomas que no son perceptibles para los demás, como dolor, fatiga crónica y hasta mareos.
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También se sabe que, si bien puede ocurrir a cualquier edad, suele ser más frecuente en personas de entre 20 y 40 años de edad.
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Algunos van desde mareos hasta entumecimiento en el cuerpo, dificultad para mover brazos y piernas, visión doble, complicaciones en el habla, problemas de concentración e incluso para hacer del baño o al tener relaciones sexuales. Algunos pueden presentarse durante unos días, mientras que otros llegan a durar por meses.
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Se cree que la enfermedad podría deberse a un virus, a un defecto genético, factores ambientales o una combinación de estos tres. Geográficamente, suele presentarse con mayor frecuencia en zonas frías del mundo en comparación con áreas tropicales y semi-tropicales.
Por desgracia, actualmente la esclerosis múltiple es un padecimiento que afecta a 2.5 millones de personas en todo el mundo, por lo cual el compromiso de cuidarse a sí mismo es vital en cada paciente.
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Una enfermedad como la EM se caracteriza por la amplia diversidad de sus síntomas. Hay momentos en los que pareciera que todo va avanzando, pero luego pueden ocurrir rachas en las que la enfermedad avanza.
En momentos así, los pacientes necesitan todo el apoyo necesario.
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Sin embargo, sí se sabe que las personas con EM, sobre todo las que presentan problemas pulmonares y cardíacos, deben tener un cuidado particular respecto al lavado de manos, la sana distancia y la seguridad alimentaria.
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Incluso, en el mundo existen muchos grupos de apoyo para enfermos de EM y sus familias, los cuales pueden ayudar a conectar a pacientes y compartir los desafíos de un padecimiento como este.
En este sentido, muchas personas también han aprovechado el alcance de las redes sociales para compartir su historia y darle un nuevo significado a su condición.
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El cine ha representado una importante plataforma para compartir masivamente algunas historias de vida en torno a la EM.
Un ejemplo es ‘100 metros’, basada en la historia real del español Ramón Arroyo (personificado por el actor Dani Rovira), un hombre cuya vida se transformó tras ser diagnosticado con esta enfermedad.
Le dijeron que en un año no podría caminar ni 100 metros (de ahí el título), pero entonces decidió desafiar todo pronóstico y se planteó correr el triatlón conocido como Ironman.
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Entre este 2020 y 2022, el tema serán las conexiones: a nivel comunitario, personal y para lograr una atención de calidad.
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El basquetbolista vasco Asier de la Iglesia, diagnosticado con esclerosis múltiple, inició en 2018 una campaña junto a la organización Esclerosis Múltiple España.
Consistió en la venta de pulseras con la frase “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”, inspirado en las personas que viven con esta enfermedad.
Para abril de este año, el deportista anunció que logró reunirse la suma de 100 mil euros, los cuales irán destinados a la investigación sobre este padecimiento.
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Ahora ya sabes más sobre la esclerosis múltiple. Sin duda, es un padecimiento del que aún se sabe poco, pero la investigación continúa.
Lo más importante de todo es poner a la vida siempre por delante. Las enfermedades pueden ser un verdugo, pero también un maestro. Todos merecemos vivir con calidad.
En año 2016 el último día de febrero, recuerdo un día viernes desperté muy bien, me quede en la cama un ratito jugando con mi gato Shini, luego de un rato quise llamar a mi hija que se encontraba en su habitación pero no podía hablar solo me salia algo así como vaik, después de llamarla varias veces ella viene a mi habitación y comienzo a hablarse en lengua extranjera, corrimos al hospital ya que tenía un dolor muy pezado en la mollera de la cabeza, en el hospital todos me miraban como bicho raro ya que seguía hablando en lengua extranjera, luego tuve varias crisis, acudí de forma particular a un Neurólogo, el cual me trato por dos años antes de que se me dijera que lo que yo tenía era Esclerosis Múltiple, ha sido un proceso muy difícil de aceptar, estoy con psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional, tomando una serie de medicamentos para el dolor y inyectándome una droga que se llama Avonex una vez a la semana, pero lo más doloroso no es verse que tu vida a cambiado en un 100%, el dolor más grande que tengo es que cuando estaba en proceso de mis exámenes mi padre falleció y no pude despedirme de él, y el otro gran dolor es saber que cuando yo trabajaba y daba todo a pesar de sentirme mal valía para todos hoy no valgo para nadie, todos se olvidaron de mi e incluso me obligaron a realizar anticipadamente mis trámites de pensión, me han discriminado y eso que yo trabajaba en una escuela inclusiva. A veces le digo a mis hijas que me he sacado la lotería ya que no solo me ha dado esta enfermedad también me dio cáncer de mamas y perdí una hace 10 años me colocaron un espanzor para realizarme la reconstrucción que jamas a llegado, producto de los medicamentos que me dieron antes de saber si era EM, Subí alrededor de 19 kilos por lo cual se me produjo resistencia a la insulina. Así que como verán mi vida no ha sido fácil, siempre soñaba con llegar a los 60 años jubilarme y viajar, salir, gozar lo que no pude hacer porque tenía que educar y aún sigo educando a una de mis hijas. Una de las cosas que más me molesta sobre la EM, es que no soy decretada como una enfermedad grave. Esta enfermedad no tiene vuelta, solo nos queda vivir el día a día sea como sea.Gracias